「我的生命只有10年」:慢慢忘記一切親人朋友,失去光明,失去語言能力。。。仍然微笑面對未來

田園牧哥 2020/11/25 檢舉 我要評論

在自然面前是多麼的無奈和脆弱。又是多麼的渺小甚微,像路邊的小花,綻放過後被風凋零,被車碾碎,化作塵埃。昨天還是清新的生命,驚豔著這個世界,轉瞬,隨風凋零在滾滾紅塵,如煙似夢。

試想象一下,如果自己的孩子在成長過程中視力會一點點被侵蝕,記憶會一點點被剝奪,連父母的樣貌都會忘記,最可怕的是最後只能夠活到10歲。面對這個殘忍的問題,你會如何抉擇?而這樣的情況,真實的出現在英國一對父母,大衛和凱莉身上。因為女兒情況的罕見性,因此這一個家庭,牽動著眾多人的心。

(大衛和凱莉還有一對兒女)

照片裡的每個人臉上都掛著幸福的笑容,洋溢著溫暖。但這美麗的全家福,並沒能維持多久。

當小女兒艾迪來到這個家庭的時候,父母兩人欣喜若狂。因為已經有一個兒子,女兒的到來無疑讓兩人覺得這是上天的眷顧。

(2018年凱莉和艾迪的玩耍照)

一開始女兒並沒有什麼特殊的情況出現,就如其他健康正常的孩子般,貪玩,愛笑,喜歡和玩偶過家家。

但是隨著女兒長大,本該蹦蹦跳跳的她動作開始遲緩,甚至會突然跌倒。有時候會像發白日夢一般眼神空洞望著前方。

別人家孩子已經可以完整的說出一句話,但艾迪做不到。父母兩人決定帶女兒諮詢語言治療師。得到了「長大後就會變好」的答覆後,大衛和凱莉放下了心頭大石。

只不過在2020年5月的時候,艾迪因為癲癇發作一度停止呼吸30秒,幸得大衛當時在家進行急救才化解危機。隨後父母帶女兒去檢查,最終得到了一個晴天霹靂般的消息:貝頓氏症。

這是一種致命的神經系統疾病,屬於罕見的遺傳性疾病。可怕的地方在於會讓患者隨著年齡的增長而失明,出現類似高齡老年人的癡呆,並且會剝奪運動,行走,交流的能力,成為類似植物人的狀態。

因為實在太過罕見,因此這個疾病目前沒有根治的辦法,也就是說,艾迪會一點點出現以上的症狀,並且醫生只給了這個小女孩10年的生命期限。

(在醫院檢查的艾迪)

「當醫生跟我說對不起的時候,我哭了。我不奢望女兒將來成為律師,醫生或者有多大的成就。當我牽著她的手,我只希望能夠帶她去散步,希望她快樂和健康,為什麼會是她,是我的女兒?」

這是凱莉知道女兒的情況後撕心裂肺的呐喊,但,沒有任何途徑可以扭轉。在回家的路上,兩人沉思著如何將這個消息告知兒子撒母耳。「那麼妹妹還可以和我說話嗎,還會記得我嗎」「不會了」。得到這個答案的撒母耳,低著頭走向自己的房間。

(哥哥撒母耳和艾迪)

能夠為女兒做什麼?大衛和凱莉不斷思考著這個問題。但兩人意想不到的是,自從兒子知道艾迪這個情況後,他沒有再和艾迪搶玩具玩,沒有因為妹妹看粉紅小豬卡通而搶過遙控器。

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